وتلفت فاطمة الأنظار إليها، وتثير الاستغراب، من خلال الأسلوب التي تلجأ إليه حينما تضطر للخروج تحت أشعة الشمس، حيث تستعين بـ الخوذة الخاصة التي يرتديها رجال الفضاء.
وتضطر فاطمة لإكمال حياتها بعيدة عن أشعة الشمس، وذلك لكون التعرض لأشعة الشمس يزيد من احتمالية إصابتها بـ سرطان الجلد أو العين.
وتقول فاطمة عن تجربتها مع المرض: "يمرّ يومي مختلفا عن يوم باقي البشر، إذ أستخدم الخوذة الخاصة برجال الفضاء عندما أضطر للخروج ولو بشكل نادر، فيومي أنا يبدأ مع حلول الليل، لا مع إشراقة الشمس".
ولم تمنع الصعوبات التي تواجهها فاطمة بسبب مرضها النادر، من استخدام وسائل التواصل الاجتماعي، حيث تحظى بمتابعة الآلاف على حسابها الخاص بموقع التواصل الاجتماعي "الإنستغرام".
وتقول فاطمة بأنّ والدتها كانت من أكبر الداعمين لها في رحلة مواجهتها المرض، موضحة بأنّها تحرص على مشاركة صورها الخاصة على الإنستغرام بهدف إعطاء الثقة والأمل لمتابعيها.
ولم تتوقف فاطمة عند استخدام خوذة رجال الفضاء، وإنّما تضطر أيضا لاستخدام العديد من "الكريمات" الخاصة الواقية من أشعة الشمس.
ومما يدل على الخطورة البالغة لمرض فاطمة، هو اضطرار أهلها إلى تركيب نوافذ من نوع خاص، تمنع مرور الأشعة فوق البنفسجية إلى المنزل.
وتقول فاطمة بأنّه حتى عندما يكون الطقس ضبابيا فإنّ آثار الشمس المحتجبة تنعكس مباشرة على جلدها، الأمر الذي قد يتسبب بشيخوخة مبكرة في حال استهتارها بالأمر.
ما هو مرض جفاف الجلد المصطبغ؟
مرض "جفاف الجلد المصطبغ" (Xeroderma pigmentosum) هو مرض وراثي نادر يكون فيه الجلد وقرنية العين حساسين جدا للأشعة فوق البنفسجية، كما يطور بعض المصابين مشاكل في الجهاز العصبي، وذلك وفقا للمكتبة الوطنية للصحة في الولايات المتحدة.
ويعرف المرض أيضا باسم "التقرح الجلدي الاصطباغي" و"زيروديرما بيغمنتوزم"، ويطلق على الأطفال المصابين اسم "أطفال القَمر" أو "القَمريون"، نسبة إلى عدم قدرتهم على الظهور بشكل طبيعي إلا تحت ضوء القمر عندما تغيب أشعة الشمس.
ومرض جفاف الجلد المصطبغ هو مرض وراثي متنحٍ (غير معدٍ)، وهذا يعني أن الطفل حتى يصاب به يجب أن يحمل نسختين من الجين المسبب، واحدة من الأب والثانية من الأم.
وتؤدي أشعة الشمس فوق البنفسجية إلى تدمير المادة الوراثية (دي أن أي) في خلايا الجلد، وفي الحالة الطبيعية يقوم الجسم بإصلاح هذا الضرر.
أما لدى مرضى جفاف الجلد المصطبغ فإن الجسم لا يقوم بإصلاح هذا الضرر، وكنتيجة له يصبح الجلد رقيقا وتظهر عليه بقع من التغيرات في اللون.
التعليقات (0)